'Falavam que eu comia isopor': com doença rara, ela evita carnes e feijão
Há 19 anos, o casal Ezileide Franco Maia Torres e Justino Cesário de Torres teve de adaptar os hábitos alimentares da família ao perfil da filha, Ruth. A menina tinha de ser praticamente vegetariana, mas não por escolha.
Um caso a cada 2,6 bi de pessoas: qual é a doença mais rara que existe?
Pergunta de Onézimo Vila Nova, de Juiz de Fora, MG - quer enviar uma pergunta também? Clique aqui
Pela 1ª vez, bebê recebe transfusão e transplante ainda no útero
Nos três meses antes de nascer, Elianna Constantino recebeu cinco transfusões de sangue e um transplante de medula óssea. Tudo isso foi feito com uma agulha passada pelo abdômen e o útero de sua mãe, na veia de seu cordão umbilical.
Papa pede que aparelhos que mantêm bebê britânico vivo não sejam desligados
O papa Francisco pediu nesta segunda-feira que os aparelhos que mantêm o bebê britânico Alfie Evans vivo não sejam desligados contra a vontade de seus pais.
Ladrão devolve exames de criança com doença rara após furtar casa
Após ter a casa invadida e furtada na segunda-feira, em Sertãozinho, no interior paulista, a antropóloga Karis Bertuzo, mãe de uma menina com doença rara, fez um apelo nas redes sociais, destaca o jornal "O Estado de S. Paulo". Ela pediu para que os ladrões devolvessem pelo menos o HD externo de...
Com 14 anos, menino mede 2,13 metros e sofre com falta de remédio
Um adolescente de 14 anos sofre de uma doença rara: o gigantismo. Sérgio Gabriel Ribeiro mede 2,13m de altura e calça 47. Devido à doença, o jovem faz acompanhamento no Hospital Universitário de Brasília. A mãe afirma que, dos cinco remédios que Sérgio Gabriel deve tomar sempre, a maioria está...
Atraso de remédio por ministério causa internação de pacientes com doença rara
Pacientes que entraram na Justiça para receber o medicamento de alto custo Eculizumabe, conhecido pelo nome comercial Soliris, afirmam que a distribuição do remédio, feita pelo Ministério da Saúde, está atrasada há um mês, afetando a saúde deles e causando até internações. A medicação, que...
Síndrome de Williams, o transtorno genético raro que torna as crianças extremamente extrovertidas
Você nunca vai ficar sem assunto ao falar com alguém com a Síndrome de Williams. Seja em uma reunião ou em uma festa, eles são os primeiros a puxar conversa, entram em qualquer bate-papo e, se necessário, sobem até no palco.
Após perder todos os membros por infecção, britânico vence dificuldades e volta a trabalhar
Após três anos de recuperação, frustração e contratempos, Alex Lewis está finalmente voltando ao trabalho.
Cientistas encontram DNA mais antigo do vírus da varíola
A surpreendente descoberta do DNA do vírus da varíola no corpo mumificado de uma criança que morreu no século 18 pode ajudar os cientistas a rastrear a história misteriosa deste agente patogênico mortal, segundo um estudo.
Bebê Sofia vira exemplo na busca de cirurgia para crianças no exterior
Um ano após a morte da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, levada aos Estados Unidos para transplante múltiplo de órgãos do intestino não realizado no Brasil, ainda abre caminho para famílias que lutam por tratamentos só feitos no exterior. A decisão da Justiça Federal que beneficiou o bebê de...
Veja 6 problemas de saúde pouco conhecidos que viraram destaque na Rio 2016
Durante as semanas dos Jogos Olímpicos e Paraolímpicos no Rio de Janeiro, condições médicas pouco conhecidas, mas que atingem milhares de pessoas, ganharam os holofotes.
'É como ganhar na loteria ao contrário': pais compartilham experiência de ter filhos diagnosticados com doenças raras
As experiências pelas quais passam pais e mães ao ter um filho diagnosticado com uma condição ou doença rara podem parecer bastante semelhantes a princípio.
Mães de crianças com doenças raras ganham bolsas de graduação
Interrompido pela necessidade de dedicação em tempo integral aos filhos, o desejo de cursar uma faculdade está mais próximo para mães de crianças com doenças raras.
'Oi, mãe': britânico com síndrome rara quebra silêncio após 16 anos
"Oi, mãe". Essas foram as primeiras palavras de um adolescente de 16 anos que, portador de uma grave deficiência, nunca havia conseguido falar na vida. Ele conseguiu quebrar o silêncio de mais de uma década ao usar um aparelho de comunicação digital.
Famílias sofrem com falta de diagnóstico para crianças com doenças raras
O dia 29 de fevereiro é o Dia da Doença Rara e, para marcar a data, a BBC entrevistou três famílias que convivem com casos assim. Uma é a dos Torrances, na Grã-Bretanha. O filho mais novo, Dylan, hoje com 12 anos, foi diagnosticado com uma mutação no 15º cromossomo, a trissomia parcial 15, doença...
Britânica relata síndrome que a faz vomitar até 15 vezes por hora
"é horrível e desgastante viver assim. Os ataques são muito frequentes, e em alguns dias é uma grande façanha conseguir levantar da cama." é assim que Sherrie Duggan, uma britânica que sofre de um mal conhecido como Síndrome de Vômitos Cíclicos, definiu à BBC sua rotina atual.
Menina de 8 anos luta contra raro tipo de câncer de mama nos EUA
O caso de uma menina de oito anos diagnosticada com um tipo raro de câncer de mama vem intrigando médicos e provocando uma campanha de solidariedade nos Estados Unidos.
Menina que nasceu sem ossos consegue superar condição rara
Algo deu errado no último trimestre da gravidez de Janet Amador, quando sua filha Janelly tinha cerca de 25 semanas. Um das etapas fundamentais do desenvolvimento do bebê neste momento da gravidez é o endurecimento das cartilagens, que dão lugar à formação do esqueleto.